Medisch

Aanpassing ‘SBS’-diagnostiek dringend gewenst. 

Samenvatting.

Het medische beleid in veel academische ziekenhuizen en van AMK-vertrouwensartsen inzake diagnostiek en handelen ingeval van een mogelijk ‘non-accidental-injury’ in geval van‘shaken baby syndroom’, ‘SBS’, schaadt waarschijnlijk veel meer kinderen en hun ouders dan dat het kinderen beschermt. Dit heeft te maken, zo lijkt het, met een onvoldoende ‘open mind’ (protocollaire tunnelvisie?) bij veel artsen voor andere medische verklaringen en met persoonlijk risicomijdend gedrag van artsen, AMK en jeugdzorg.

Het ‘SBS-probleem’.

Veel artsen menen dat de combinatie van oude en verse subdurale en retinale bloedingen (bloedingen rond de hersenen en in de ogen) soms met (rib)fracturen, aangetroffen bij een baby, het gevolg is van schudden van het kind. Ze noemen dit tegenwoordig ‘non-accidental-injury’, een eufemistische term voor kindermishandeling. Voorheen had men het over ‘shaken baby syndroom’  (Let wel: ‘SBS’ is niet ‘evidence based’ maar ‘assumption based’).

Als de betrokken artsen in het ziekenhuis en de vertrouwensarts van het AMK zo’n zaak met het etiket ‘non-accidental-injury’ doorschuiven naar jeugdzorg, kinderbescherming en/of justitie dan zijn de gevolgen voor ouders en kind dramatisch en schadelijk indien het vermoeden op kindermishandeling onterecht is. Dit heeft mede te maken met de autoriteit die de medewerkers van deze instanties toekennen aan de artsen. Hierdoor wordt vaak een mening (‘SBS’) gezien als een feit in het dossier. Onlangs stelde de kinder-ombudsman vast in zijn rapport ‘Is de zorg gegrond?’ dd 10 dec 2013, dat het toch al moeilijk is bij jeugdzorg en kinderbescherming om feiten en meningen goed uit elkaar te houden. Als dan vervolgens in het juridische strijdperk steevast dezelfde ‘SBS’-deskundigen van het NFI opduiken,  die selectief met de medische gegevens aan de slag gaan om ‘SBS’ te bewijzen en niet even gepassioneerd zoeken naar andere mogelijke verklaringen, dan volgt, als het kind de bloedingen overleeft, uithuisplaatsing direct na ontslag uit het ziekenhuis en blijven de ouders verdacht met alle gevolgen van dien. Belangrijkste vraag voor de betrokken artsen, zeker bij baby’s uit normale liefdevolle thuissituaties, is dus of er behalve de ‘SBS’-veronderstelling ook andere mogelijke medische verklaringen zijn voor de genoemde bloedingen en (rib)fracturen en huidbloedinkjes (hematomen, purpura, petechia). Er zijn bovendien  internationale richtlijnen vastgelegd m.b.t degelijk en gericht onderzoek naar “adverse events following immunization (AEFIs)”, inclusief op het gebied van trombopenie of vitamine deficiënties, waar artsen toch bekend mee zouden moeten zijn.

De ‘SBS’-casuistiek die recent door meerdere wanhopige ouderparen bij mij werd gemeld (tot medio 2014 nog twaalf cases na de eerste drie waarover de EenVandaag uitzending dd 14-12-2013, zie: "

)", maakt mij duidelijk dat dit diagnostisch proces in veel ziekenhuizen verbetering behoeft.

Als bij afwezigheid van sociale risico-factoren en het ontbreken van positieve aanwijzingen voor kindermishandeling ook een medische verklaring mogelijk is in plaats van ‘SBS’, ontstaat een dilemma voor de kinderartsen. Immers de zaak doorschuiven naar AMK/kinderbescherming kan zeer schadelijke gevolgen hebben als de verdenking onterecht is, terwijl de zaak niet doorschuiven en zelf de vinger aan de pols houden in strijd lijkt met protocollen en riskant kan zijn voor kind en artsen als er wel sprake zou zijn van kindermishandeling. De verantwoordelijkheid doorschuiven is dus verleidelijk. De praktijk is nu hoogst waarschijnlijk  dat zeer veel goeden onder heel misschien enkele kwaden moeten lijden in de zogenaamde ‘SBS’-gevallen. Er worden door deze gang van zaken dus veel kinderen en ouders geschaad terwijl niet 100% bewezen kan worden dat de ‘SBS’-veronderstelling terecht is. Medisch beleid met dergelijke gevolgen verdient herbezinning. Primum non nocere. (=medisch principe om allereerst niet te schaden).

Mogelijke medische verklaringen voor wat ‘SBS’ wordt genoemd.

Er zijn medische verklaringen anders dan ‘SBS’ voor dezelfde verschijnselen.

Doordat hieraan niet wordt gedacht, dan wel te snel tot ‘non-accidental-injury’ (‘SBS’) geconcludeerd wordt, krijgen deze mogelijkheden in de Nederlandse academische ziekenhuizen onvoldoende aandacht. Bijkomend probleem is dat deze oorzaken soms tijdelijk bij het kind aan de hand zijn en daardoor niet meer op te sporen zijn als het kind in het ziekenhuis belandt. Het stollingsonderzoek bijvoorbeeld levert dan geen afwijkingen meer op. Dat wil natuurlijk ook zeggen dat dergelijke oorzaken dus  moeilijk of niet uit te sluiten zijn. Met name in het British Medical Journal is veel literatuur over mogelijke medische verklaringen i.p.v. ‘SBS’ te vinden, waarvan hieronder een korte onvolledige samenvatting:

  1. Vit-C deficiëntie.

    Kan verschillende oorzaken hebben zoals infecties bij de baby waardoor de vit-C-voorraad in het kind sneller wordt verbruikt dan aangevuld. Er kan abnormaal veel vit-C verbruikt zijn om van een moeilijke bevalling met bijvoorbeeld veel aspiratie te herstellen. Gebrekkige moedermelk kan een rol gespeeld hebben door bijvoorbeeld anti-epilepticagebruik door de moeder, of voedings-deficiënties bij de moeder. Ook de immuunreactie op vaccins kan bijdragen aan het vit-C tekort, zeker bij baby’s die voor of tijdens de vaccinatie met infecties kampen. Bloedingsneiging t.g.v. vit-C tekort is vanouds bekend als scheurbuik.

    Er ontstaat bij vit-C tekort altijd een sterk verhoogde histamine-spiegel.

    De verhoogde histamine spiegel veroorzaakt problemen bij de collageenvorming waardoor de kleine bloedvaatjes met name rond de snel groeiende hersenen kwetsbaar worden voor bloedingen. Ook botten worden door collageen tekort kwetsbaar voor fracturen. Hoe weet je achteraf zeker dat er voor de ziekenhuisopname niet een periode met vit-C-tekort is geweest? Ingeval van voedingsproblemen en infecties, verergerend na vaccinatie, in de weken voor opname, is het vermoeden van tijdelijk vit-C tekort toch minstens net zo gerechtvaardigd als een AMK-melding wegens  ‘SBS’. Zeker als er ook nog petechia (puntvormige huidbloedinkjes) zijn geweest. Petechia zijn immers vrijwel bewijzend voor een stollingsprobleem en niet door mishandeling tot stand te brengen.

  2. ITP, immuun trombocytopenie.

    Een allergische reactie van de bloedplaatjes waarvoor sommige kinderen kennelijk gevoelig zijn. De acute vorm is kortdurend en herstelt zich snel, waardoor ten tijde van de ziekenhuisopname het vaak niet meer mogelijk is om via bloedonderzoek tot een zekere diagnose ITP te komen. Het snelle herstel door de enorme bloedplaatjes aanmaak (normale levensduur bloedplaatjes is 8-10 dagen) leidt vaak tot een rebound-effect met een verhoogd trombocyten aantal dat soms nog wel is vast te stellen maar niet geduid wordt als een mogelijke reactie op ITP. Ook ITP kan door verschillende oorzaken getriggerd worden, zoals (onopgemerkte) infecties en vaccinatie. Het Lareb erkent dat ITP een zeldzame bijwerking van het kinder vaccinatie schema kan zijn. Vit-D en vit-B12 deficiënties zijn ook beschreven als oorzakelijke factor bij ITP. Ook hier zijn er voor de opname vaak huidbloedinkjes  (petechia, purpura) gezien.

  3. Vit-K deficiëntie.

    Ondanks toedienen van vit-K na de geboorte zijn er gevallen beschreven met een (tijdelijk) vit-K tekort. Soms te relateren aan medicijngebruik of vit-K deficiëntie van de moeder, soms door overmatig spugen van de zuigeling. Ook leverdysfunctie en of malabsorptie in de darm van het kind zeker bij antibiotica gebruik zou aanleiding kunnen zijn. Behalve de bekende rol bij de bloedstolling heeft vit-K net als vit-C een belangrijke rol bij de botvorming.

  4. Virusinfectie

    Chronische bovenste luchtweginfectie kan bij een baby in zeldzame gevallen leiden tot een onopgemerkte virus infectie van hersenen en hersenvliezen. Dat kan leiden tot beschadigingen van ankervenen en de kleine subdurale bloedinkjes, die na verloop van tijd op zich weer aanleiding kunnen worden tot een grotere bloeding met teveel hersenstuwing.

Beleidsaanpassing is nodig en mogelijk.

Een zorgvuldiger anamnese en onderzoek is nodig om medische verklaringen te ontdekken. Ik trof dat in de elf door mij onderzochte dossiers onvoldoende aan. Voorbeelden van gegevens die de ouders mij konden verstrekken terwijl die (deels) ontbraken in de medische dossiers en in de rapporten van het NFI zijn de volgende: Is er verhoogde bloedingsneiging geweest bijvoorbeeld blijkend uit te makkelijk ontstaande blauwe plekken of uit purpura/petechia. Zijn er al langer verschijnselen van klachten van het hoofdje, zoals abnormaal huilen, wegrakingen, te snelle schedelgroei door de drukverhoging t.g.v. de vaak gesignaleerde oudere en verse bloedingen. Was de bevalling extra belastend. Reageerde de baby slecht op vaccinatie. Kan er sprake geweest zijn van vitamine deficiëntie bijvoorbeeld omdat de baby abnormaal heeft gespuugd of chronisch geïnfecteerd was. Waren er voedingsproblemen. Allemaal aanwijzingen voor een verhoogd risico op één van de geschetste medische verklaringen. In combinatie met een observatie van twee liefdevolle ouders en geen duidelijke uitwendige mishandelingssporen is ‘non-accidental-injury’ dan beslist niet de meest logische verklaring voor de bloedingen al of niet met fracturen. Het is dan niet juist om te concluderen tot ‘non-accidental-injury’. In Nederland gebeurt dit te vaak wel, volgens een oude schatting door tv-programma Zembla 20 tot 30 keer per jaar. Dit leidt vervolgens steevast tot niet te onderschatten langdurige rechtsgangen (kinderrechter, strafrecht) met onterechte uithuisplaatsingen van de baby en/of een broertje of zusje en emotionele schade voor kind en ouders. Zoals terecht gesteld in een recent artikel van een aantal professoren: "In medicine, this is known as a differential diagnosis (i.e. list of possible causes). In law, it is known as due process" (“Admissibility of shaken baby syndrome/abusive head trauma evidence”, K.A. Findley et all, Pediatric Radiology (2013) 43:890).